I s roztroušenou sklerózou žije Jana naplno

První příznaky roztroušené sklerózy se u Jany (36) z Prahy objevily ve třiadvaceti letech. V té době studovala práva v Anglii a potížím zprvu nevěnovala velkou pozornost. „Začaly mě brnět konečky prstů na rukou i nohou a postupně to přecházelo do celého těla,“ vzpomíná Jana. Po dvou měsících se její stav výrazně zhoršil. „Špatně jsem ovládala ruce, měla jsem mžitky před očima a nemohla jsem psát ani se učesat. Když jsem sklonila hlavu, měla jsem pocit, jako by mnou projížděl elektrický výboj,“ popisuje Jana. Rozhodla se proto vrátit domů do Česka, kde vyhledala lékařskou pomoc. Že by se mohlo jednat o roztroušenou sklerózu, ji vůbec nenapadlo. „Bála jsem se, že to může být mozkový nádor. Podstoupila jsem několik vyšetření včetně magnetické rezonance a lumbální punkce, která odhalila roztroušenou sklerózu,“ říká Jana, která se hned poté začala léčit. Po několika měsících se vrátila zpět na univerzitu do Anglie, zdravotní potíže ji ale trápily dál a kvůli silné atace byla pár týdnů po návratu i hospitalizována. „Stále se mi vracelo brnění a po dvou letech od zahájení léčby jsem prodělala další velkou ataku. Lékaři se proto rozhodli pro jiný typ terapie, která konečně zabrala. Díky ní už deset let žiju jako zdravý člověk,“ usmívá se Jana. V době, kdy se o své nemoci dozvěděla, se ale bála, že s roztroušenou sklerózou nebude moct žít naplno. „Po studiu jsem proto pracovala i na částečný úvazek. Nevěděla jsem, jak se nemoc projeví. Radši jsem si ani nedělala žádné plány do budoucna,“ přibližuje Jana a dodává: „Postupem času jsem se naučila se strachem pracovat a měla jsem štěstí, že nová léčba začala fungovat. Můžu tak teď žít téměř bez omezení.“ V současné době pracuje Jana na plný úvazek, cestuje a má pracovně i společensky velmi bohatý život. Ve volném čase se snaží sportovat, dbá na vyváženou stravu a zbytečně se nestresuje. Právě to má na průběh nemoci velký vliv. Velmi jí pomohly také pravidelné psychoterapeutické konzultace a fyzioterapie. „Tu jsem potřebovala hlavně v prvním roce nemoci, kdy jsem měla spastické svaly a po jedné atace špatně ovládala končetiny na polovině těla,“ přibližuje Jana. Výraznou podporou má i v přátelích a rodině, která jí poté, co si vyslechla verdikt lékařů, pomohla s hledáním všech potřebných informací o roztroušené skleróze. Díky ní objevila pacientskou organizaci, kterou po čase kontaktovala. „Byla jsem moc ráda, že jsem se dostala do komunity lidí, kteří mají stejnou nemoc jako já, a přitom jsou aktivní. Bylo to pro mě inspirující,“ vzpomíná Jana. Rozhodla se proto, že bude nově diagnostikovaným pacientům s roztroušenou sklerózou pomáhat také. „V pacientských organizacích víme, čím si nemocní prochází a jak důležitá je jejich podpora – hlavně na začátku onemocnění,“ uzavírá Jana, která je už řadu let aktivní v pacientských organizacích hlavně na evropské úrovni a v loňském roce působila jako zastupující ředitelka Evropské platformy pro roztroušenou sklerózu v Bruselu.

Čtěte dál …