Špatně se mu sráží krev, přesto plánuje zdolat Mont Blanc. Pokud se mu podaří nasbírat dost peněz, podpoří další nemocné

Třiadvacetiletý Daniel Šimek se jako první český hemofilik pokusí v červenci zdolat vrchol nejvyšší hory Alp Mont Blanc (4 807,81 m n. m.). Přestože trpí poruchou srážlivosti krve, chce zdolat horu, na kterou by si netroufl leckterý zdravý člověk. Hemofilie – vrozená nemoc – přitom ještě před 30 lety běžně pacienty směrovala k invaliditě. Díky moderní léčbě se však může Daniel Šimek na začátku července připojit k dalším osmi lezcům-hemofilikům. Svým výstupem podpoří mezinárodní projekt Save One Life, jehož cílem je pomáhat pacientům s hemofilií v méně rozvinutých zemích světa. Účast na expedici je ale podmíněna tím, že na ni student vybere 4 000 eur – ty poputují přímo k lidem s hemofilií na úhradu jejich léčby.

Kdo chce Daniela v jeho úsilí podpořit, může posílat příspěvky na účet Českého svazu hemofiliků, č. ú. 2109200873/2700, a do zprávy napsat Mont Blanc, případně pomocí tohoto QR kódu.

„Výstup na Mont Blanc je to pro mě další výzvou, kterou chci pokořit. Hory nejsou můj hlavní koníček a jsem si vědom, že výstup nebude jednoduchý, i proto nesmím podcenit přípravu. Při studiu vysoké školy šel sport trošku stranou, takže se teď snažím dostat do kondice – běhám, plavu. Před samotným výstupem budeme mít tři dny na přípravu, musíme se adaptovat na místní podmínky,“ říká Daniel Šimek, student Matematicko-fyzikální fakulty Univerzity Karlovy. Je jedním z asi tisíce lidí v Česku, kteří hemofilií trpí. Tuto vrozenou chorobu charakterizuje nedostatek tzv. koagulačního faktoru, takže se krev nesráží a pacientům způsobuje spontánní krvácení, například do kloubů. O výstup se mladý student pokusí jako člen skupiny devíti hemofiliků z celého světa, vedené horolezcem Chrisem Bombardierem. Ten jako první hemofilik na světě zdolal tzv. Korunu planety neboli sedm nejvyšších vrcholů jednotlivých kontinentů. „K projektu mě přizval sám Chris, který vede organizaci Save One Life. Ta pomáhá hemofilikům v rozvojových zemích. Takže jsem rád, že kromě zdolání hory mohu také pomoci pacientům, jako jsem já, a to v zemích, kde nemají to štěstí na stejně dostupnou léčbu jako v České republice,“ říká Šimek, který reprezentuje pacientskou organizaci Český svaz hemofiliků.

Danovo počínání budí obdiv i u lékařů, kteří hemofilii léčí. „Dříve se hemofilikům sportování nedoporučovalo, hlavně z důvodu rizika spontánního krvácení nebo úrazu. Díky profylaktické léčbě už ale můžeme srážlivost krve upravit tak, že sport nepředstavuje zásadní problém. Doporučujeme ale nekontaktní sporty, jako je cyklistika, plavání nebo běh,“ říká MUDr. Světlana Köhlerová z Oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, která o Daniela pečovala v dětství. Jeho případ je podle lékařky specifický, protože trpí těžkou formou hemofilie. Přesto jej rodiče odmalička k pohybu vedli. To Danielovi nyní výrazně pomůže i při výstupu na Mont Blanc. „Podobný výstup bude pro hemofilika vždy spojený s výrazně vyšším zdravotním rizikem než pro zdravého člověka, přestože má nasazenou nejmodernější faktorovou léčbu. Daniel má velkou výhodu v tom, že je zvyklý sportovat, je osvalený a to chrání jeho klouby a tělo před zraněním a potenciálním krvácením. Navíc vždy svědomitě dodržoval léčbu a díky tomu jsou jeho klouby ve velmi dobré kondici,“ říká Danielův současný lékař, MUDr. Petr Smejkal z Oddělení klinické hematologie Fakultní nemocnice Brno. Podobný výstup je podle něj pro hemofilika možný pouze díky pokroku v léčbě. Ještě na začátku 90. let by byl nemyslitelný. Pacienti s hemofilií neměli k dispozici profylaktickou léčbu, takže čelili i několika krvácením do kloubů ročně. To vedlo k nevratnému poškození kloubů a často k invaliditě. „Dnes si pacienti od malička nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají tzv. nefaktorovou léčbu. Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve, aby nedocházelo ke spontánním krvácením,“ vysvětluje MUDr. Smejkal.

Danielův příklad může také inspirovat mladší generaci nemocných. „Daniel všem ukazuje, že pacienti s hemofilií mohou žít plnohodnotný život bez výrazných omezení. Stačí, když k léčbě přistupují zodpovědně,“ říká Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků, který Daniela na jeho cestě podporuje. Příběh podle něj také povzbudí rodiče hemofiliků nebo ty, kteří o založení rodiny teprve uvažují a váhají právě z důvodu, že mohou být přenašeči choroby. „Je úžasné vidět, kam jsme se díky léčbě za poslední roky posunuli. Ukazuje se, jak je pro dítě s hemofilií a celou jeho rodinu důležitá motivace léčbu dodržovat. Přestože se jedná o nitrožilní nebo podkožní aplikaci léků, která není nikomu příjemná, díky ní mohou hemofilici dělat prakticky cokoliv,“ říká Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior. To ostatně potvrzuje i Daniel Šimek. „Hemofilii beru jako svou nedílnou součást. Naučila mě vážit si všeho, co mám. Když se ohlédnu zpět, tak si myslím, že mi dala víc, než mi vzala. Beru ji jako svoji superschopnost,“ uzavírá.

Čtěte dál …